La 'Ley Jacobo' nos da una luz de esperanza

Catalina Durán Vásquez

Salvador* un pequeño de 10 años, alegre, amable, que solía jugar con sus vecinos de una vereda no muy lejana del municipio de Neiva, durante unos días sintió un fuerte resfriado, por lo tanto sus padres decidieron llevarlo al hospital y tras tratarlo con antibióticos, humidificadores e inhaladores salinos, los médicos decidieron hacerle un examen que determinó que el niño era víctima de leucemia.

La noticia cayó como un balde de agua fría a la humilde familia que lo único que pensaban era como sea iba a tratar a su pequeño de 10 años para que le ganara la batalla a una enfermedad tan maligna.

Se estima que en el país se diagnostican cada año alrededor de 1500 casos.

La leucemia es una enfermedad silenciosa. Comienza en la médula ósea donde se forman los glóbulos blancos que tienen la función de combatir infecciones. Cuando se produce una cantidad mayor entonces se impide la producción de células rojas, que tienen la función de transportar el oxígeno en todo el cuerpo. También se dificulta la producción de plaquetas que son fundamentales para prevenir los sangrados y cicatrizar las heridas. El exceso de los glóbulos blancos debilita y ataca el cuerpo hasta el punto de matarlo si no se controla.

La vida de la familia de Salvador se volvió en blanco y negro: sentían miedo, impotencia y un dolor punzante, las sesiones de quimioterapia comenzaron de inmediato. Salvador* perdió su cabello y comenzó a debilitarse pero su mamá siempre estaba ahí para darle fuerzas, le recordaba todos los momentos que vivían en su finca, los partidos de futbol que hacía con sus amigos, hacía de todo para darle muchos ánimos a su hijo, y así de alguna manera lograr sacarle sonrisas.

Al principio fue muy duro para  la mamá de Salvador pues tenía que ver a su hijo acostado en una cama, conectado a tantos cables y cada día más débil, cuando siempre se caracterizó por ser un niño imperativo, lleno de muchas ganas de vivir.

El cáncer es la segunda causa de muerte en niños en Colombia.

Ya lo peor ha pasado y desde hace ocho meses que le diagnosticaron la enfermedad, Salvador ha continuado en quimioterapias en el Hospital de Neiva y a raíz de la situación de la pandemia que estamos viviendo, la mayoría de sus atenciones han sido en el calor de su hogar.

Hoy, la vida de Salvador es muy diferente pues sus amigos van a visitarlo a casa pero los partidos de futbol que solían realizar quedaron cancelados, la familia tiene la esperanza de que su hijo con los tratamientos y medicamentos que le suministran algún día se cure y logre llevar una vida normal, la de un niño de 10 años.

“Espero que con esta ley aprobada por el Gobierno donde le facilita a los niños como mi hijo tener una mejor atención en los hospitales o clínicas, pues muchas veces al principio se demoraban en atendernos, pues es un niño y debe de tener prioridad, igual tenemos la esperanza de terminar pronto con este sufrimiento”, manifestó la mamá de Salvador.

En cáncer infantil, los departamentos con la mayor mortalidad durante el periodo correspondiente a 2018 fueron en su orden.

Estadísticas Huila

En el Hospital Universitario de Neiva, Hernando Moncaleano en lo que va corrido de este año se han atendido alrededor de 200 niños diagnosticados con cáncer, algunos van a realizarse las quimioterapias y a sus debidos tratamientos y otros han llegado como pacientes nuevos.  

En el mes de enero hubo un total de atendidos de 41 de estos 23 son niños y 18 niñas. En el mes de febrero 17 niños y 27 niñas, total 44. En marzo 26 niños y 17 niñas, total 43. En abril 26 niños y 16 niñas, total 42 y en el mes mayo 22 niños y 13 niñas, para un total de 35.

En estos momentos La Liga Contra el Cáncer no está atendiendo a menores de edad diagnosticados como pacientes oncológicos. 

Esta nueva norma lleva ese nombre en honor a Jacobo Latorre Silva, un menor de 14 años que falleció por cuenta de un tumor.
Panorama nacional

Según datos reportados a la Cuenta de Alto Costo, a 2018 en Colombia había 6.218 casos de cáncer diagnosticado en menores de 18 años.

El cáncer infantil sigue siendo un drama en Colombia y el mundo. Así lo afirma Yolima Méndez, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (Oici), que juiciosamente recopila los datos a nivel nacional, a modo de balance en el día mundial para hacer conciencia sobre este conjunto de males.

Se estima que en Colombia se diagnostican cada año alrededor de 1500 casos nuevos de niños con cáncer. La tasa de sobrevida de estos niños no supera el 50% especialmente en el régimen subsidiado, mientras  en países más desarrollados sobrepasa el 80%.

Según datos de Oici, el cáncer en la infancia es la segunda causa de muerte entre los niños de 5 a 15 años y se estima que solo el 60 por ciento de los menores colombianos con algún tipo de cáncer logran sobrevivir.

Vale la pena decir que uno de cada tres diagnósticos de cáncer en menores de 15 años es por leucemia y que justamente este tipo de cáncer es el que presenta mejores indicadores de atención. Sin embargo, “aún se deben hacer grandes esfuerzos por brindar las mismas garantías de acceso y oportunidad para otros tipos de cáncer en la infancia”, sostiene Méndez.

Para la experta, uno de los principales desafíos que debe asumir el sistema de salud es lograr un mayor porcentaje de diagnósticos oportunos. “Al ser una enfermedad poco frecuente, es difícil su reconocimiento en el primer nivel de atención, generando demoras que afectan gravemente el pronóstico de los niños”, agrega.

Méndez reconoce que el panorama ha mejorado en Colombia en los últimos años gracias a la amplia normatividad expedida para la protección de los derechos de esta población y al continuo control social de la sociedad civil, pero esos avances no ocultan las fallas a la hora de acceder a los servicios de salud de manera oportuna y digna, “independientemente del régimen de afiliación, lugar de procedencia o nivel socio económico”

El Senado considera fundamental la iniciativa para combatir de frente contra esta enfermedad.

La “Ley Jacobo”

La Plenaria del Senado aprobó el pasado martes en último debate el proyecto de ley conocido como “Ley Jacobo”, el cual elimina las barreras administrativas que hoy existen en el sistema de salud para la atención de los niños con cáncer y garantiza una atención integral, prioritaria y oportuna.

La iniciativa, de autoría de la senadora Emma Claudia Castellanos y la representante Ángela Sánchez, las dos de Cambio Radical, para ahora a conciliación y después irá a sanción presidencial. Su objetivo apunta a que los prestadores de servicios de salud de esta patología reciban sus pagos con prelación, a través del mecanismo de Giro Directo, para que la atención a estos menores sea integral, prioritaria y continuada, y que la autorización sea un trámite interno entre prestadores y EPS.

También servirá como estrategia contra el cáncer, con el fin de detectar de manera temprana los signos y síntomas que pueden presentar los menores de edad y facilitar su ingreso a los servicios de salud.

"Siento una gran satisfacción al ver que el Congreso priorizó el proyecto y fue votado en el Senado, pasando a sanción presidencial. Respaldamos a 1.445 niños que anualmente son diagnosticados con cáncer y a sus familias que necesitan de una ley que los proteja y acompañe en el proceso de la lucha contra esta difícil enfermedad. Ya solo nos queda esperar unos días para que esta iniciativa sea ley de la República”, manifestó la senadora Castellanos.

Por su parte, la representante Sánchez recalcó: “Nos alegra la aprobación de este proyecto. Los niños y sus familias ya no tendrán que hacer filas eternas, esperar largos turnos o estar solicitando autorizaciones para cada servicio (…) con esta iniciativa se eliminarán las autorizaciones y se garantizará una atención integral, prioritaria y continuada. La Ley Jacobo salva vidas”.

Según las estadísticas, el cáncer es la segunda causa de muerte en niños en Colombia y aunque el mundo se encuentre en la actualidad conmocionado con la pandemia del COVID-19, los niños se siguen enfrentando a la tenacidad de la misma. La reciente encuesta realizada por la Fundación María José reveló que el 16% de los niños con cáncer en el país no ha recibido atención médica oportuna durante la cuarentena.

Según cifras entregadas durante la discusión, en Colombia anualmente se diagnostican 1.500 niños con cáncer pero algunos de ellos en etapas complicadas para adelantar los tratamientos adecuados. Por esa razón en el Senado consideran fundamental la iniciativa para combatir de frente contra esta enfermedad.

La senadora, Claudia Castellanos, aseguró que la presentación de este proyecto de ley se hizo justamente por las múltiples quejas por retrasos en la prestación del servicio médico para los menores de edad.

“La segunda causa de muerte infantil en Colombia es el cáncer y esta patología no es prevenible, pero la detección y tratamiento temprano salva vidas. Con darle un nombre a esta ley quisimos recordar que los pacientes oncopediátricos, más que una cifra, son niños con sueños y esperanzas. Ni el paciente, ni la familia tendrán que hacer largas filas para acceder al medicamento, radioterapia, quimioterapia y tampoco llegar a las instancias de la tutela”, dijo la senadora.

Dentro del articulado aprobado quedó establecido que las EPS serán sancionadas cuando se evidencie negligencia médica o retraso en atención de los menores de edad por lo que el Estado deberá garantizar la constante vigilancia.

Esta nueva norma, que pasará a conciliación y posteriormente a sanción presidencial, lleva ese nombre en honor a Jacobo Latorre Silva, un menor de 14 años que falleció por cuenta de un tumor que afectó su organismo.

*Salvador, nombre cambiado a petición de la fuente.