La Drepanocitosis enfermedad huérfana presente en Colombia
El pasado 19 de junio en el mundo se conmemoró el día de esta enfermedad huérfana. A raíz de esto el Instituto Nacional de Salud reveló un informe de este padecimiento, en donde registró en el 2017 un total de 160 casos notificados en el país.

La Drepanocitosis o enfermedad de las células falciformes es genética y se considera como la más frecuente en todo el mundo. La cual se trata de un trastorno hereditario de los glóbulos rojos. Las personas con Drepanocitosis tienen una hemoglobina alterada, llamada hemoglobina S o hemoglobina falciforme en sus glóbulos rojos.
La consecuencia es que estas células sanguíneas tienden a aglomerarse, obstruyendo el flujo de la sangre y dañando los vasos capilares, y afectando el transporte de oxígeno a los diferentes tejidos, tales como el bazo, los riñones, el cerebro, los huesos y otros órganos. La disminución de la oxigenación de los tejidos y la obstrucción de los vasos sanguíneos puede producir crisis dolorosas, infecciones bacterianas graves y necrosis.
De acuerdo al informe, en el mundo 500.000 personas nacen cada año con esta condición severa e invalidante. De estas el 50% mueren antes de los 5 años. En relación a la expectativa de vida, 350.000 personas mueren, de las cuales en los hombres se presentó entre los 42 y mujeres en los 46 años. Según el estudio la enfermedad es más frecuente en la raza negra.
Panorama
En Colombia, la Drepanocitosis es conocida como una de las enfermedades huérfanas. El INS realiza de manera constate actividades de capacitación en vigilancia epidemiológica de la depranocitosis a las personas de salud y la comunidad.
Por lo tanto, en el informe del INS registró en el año 2017 160 casos notificados, en relación a la prevalencia se encontró 0.325 por cada 100.000 habitantes. En el país la población afrocolombiana es la de mayor riesgo.
Los departamentos identificados fueron: Valle del Cauca con el 25,63%, Antioquia 13,87%, Bolívar con el 11,66 %, Chocó 6,72, Nariño 6,35%, Cauca 6,01%, Atlántico 5,33%, Córdoba 4,51%, Sucre 2,86%, y en los demás departamentos en el 14,49%.
Huila
Al respecto el departamento entre el 22 abril de 2018 al 19 mayo de la Secretaria de Salud Departamental notificó 26 casos con 21 diferentes enfermedades huérfanas. Según el municipio de residencia, Pitalito y Neiva presentaron el mayor número de casos.
Municipios
De acuerdo las cifras, los casos de enfermedades huérfanas notificadas según municipio de residencia fueron: Neiva con 11 eventos, Pitalito con 7 Acevedo con 1, Garzón 1, La Plata 1, Paicol 1, Salado Blanco 1, San Agustín 1 y finalmente Timana 1.