Artistas en jornada social
Varios cantantes del país se sumarán a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
“Une tu voz a nuestro canto de esperanza” es la invitación que recibieron este año artistas de la talla de Maía, Yerik Rey, Salomé, Mike y la Orquesta de la Policía, y todos dijeron sí, yo uno mi voz a tu voz. “Estamos felices pues sabemos que será un día inolvidable para los cerca de 1500 asistentes a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que este año llega a su octava versión”, señaló Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel y parte del comité organizador del evento.
“Esperamos que con la ayuda de los artistas, los medios de comunicación y las redes sociales, cada vez más colombianos sepan que existen las enfermedades huérfanas en Colombia, que nos volvamos visibles en especial ante las autoridades de salud y los prestadores de este vital servicio”, enfatizó Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, otra de las asociaciones de pacientes vinculadas a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
El Ministerio de Salud elaboró un listado de 2149 enfermedades de este tipo, en Colombia, las cuales son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
Los promotores
Como organizadores de esta octava conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Distrofia Muscular, Mucopolisacaridosis, Síndrome Hemolítico Urémico Atípio, Gaucher, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Atrofia Muscular Espinal, Pompe, Fabry, Fibrosis Quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas.
Así mismo, se destaca la vinculación al evento de entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud.
