Vivir con lupus y a la espera de un trasplante

La única manera de enfrentar las dificultades en la vida es con ganas de vivir. Esto lo sabe a la perfección Claudia Vannesa Sandoval Polanco, una neivana de 26 años a quien hace tres años se le diagnosticó lupus, enfermedad que no tiene cura y la cual le afectó gravemente los riñones haciéndola entrar en falla renal. A pesar de su situación, no ha perdido las ganas de seguir luchando.

Ella, como otras miles de personas en el mundo, ha tenido que afrontar esta enfermedad inesperadamente, pero aspira a que, gracias a un tras un trasplante, muy pronto su vida dé un giro de 360 grados logrando nuevamente llevar una vida saludable, con energía y fuerza; permitiéndole enfrentar cada obstáculo que se le presenta en el camino.

El lupus, una enfermedad difícil de diagnosticar pues sus síntomas muchas veces se parecen a los de otros padecimientos, tiene fuertes connotaciones sociales y emocionales para quienes lo sufren. Esta enfermedad es frecuente en mujeres jóvenes, entre los 15 y 35 años, y las manifestaciones clínicas son variadas incluyendo fatiga, dolores articulares, lesiones cutáneas, fotosensibilidad, fiebre alta, malestar general, entre otras.

Por ser una enfermedad autoinmune y caracterizarse por la alteración de la respuesta inmunológica, muchas veces, las afectaciones se dan en múltiples órganos, principalmente en los riñones, tal y como le pasó a esta joven huilense.

Tres años con lupus

A Vannesa, como a la gran mayoría de mujeres con lupus, su diagnóstico se le hizo a temprana edad, tan solo con 23 años. De ahí en adelante su vida cambió totalmente. La enfermedad empezó a atacar directamente su riñón, lo que la llevó a entrar en una falla renal y que hoy la tiene a espera de un trasplante.

“Hasta que mi cuerpo no esté en la capacidad de recibir un trasplante, no me lo hacen. Por eso debí esperar un año y medio a que mi cuerpo volviera a ser el de antes y así hacerme los exámenes y entrar a una lista de espera”.

A pesar de su juventud y de su excelente pronóstico, duró cerca de año y medio esperando en Neiva un trasplante cadavérico. Al no recibir una llamada, decidió emprender una búsqueda por fuera de la ciudad para lograr su cirugía. Fue así como informándose, llegó a la Unidad de trasplantes en Bogotá, donde le manifestaron que si encontraba un donante vivo podría realizarse este procedimiento que permitiría mejorarle en gran medida su calidad de vida.

“Me tocó irme para Bogotá porque acá en Neiva fue muy riguroso el tema. Yo estaba en Neiva en espera de trasplante cadavérico un año y medio pero nunca tuve un llamado. Me entró el desesperó porque esta enfermedad va deteriorando mucho la salud, por eso recurrí a una unidad de trasplante con donante vivo, porque un primo me manifestó su voluntad de donarme su riñón”.

Para esta joven ingeniera ambiental de la Universidad Corhuila, convivir con lupus no ha sido fácil, “el lupus ha sido un gran impedimento para poder ejercer mi profesión porque la misma requiere en gran medida trabajo de campo; y como esta enfermedad es autoinmune, si te da el sol, se activa; entonces, es algo muy riesgoso. Además, las personas que tenemos este problema renal debemos estar cuatro horas en una máquina de diálisis”.

Una decisión de valientes

“Mi primo ha sido una bendición, una luz y una esperanza. Sé que es una decisión muy difícil, pero él con toda la valentía se ha enfrentado a los exámenes”. Con estas palabras, Vannesa se refiera a su primo Juan Sebastián Patarroyo, quien decidió voluntariamente donar uno de sus riñones para que su prima pueda tener una nueva alternativa de vida.

En su familia, Vannesa dice encontrar todo el apoyo que necesita para salir delante de esta situación. No solo su primo ha sido fundamental; sus padres, hermana, tíos y esposo son el bastón fundamental para seguir luchando contra el lupus.

“El primer apoyo que uno debe encontrar está en la familia. En mi caso, ellos han sido un apoyo incondicional, contando con el respaldo total de mis padres, mi hermana y mi esposo. Y encontrar este apoyo de mi primo fue algo tan inesperado pero, a la vez, tan bonito porque ha sido una decisión de valientes”.

Con su primo Juan Sebastián el vínculo se ha hecho cada vez más fuerte. Él ha tenido que someterse a distintos exámenes ya que debe tener excelentes condiciones de salud para ser el donante, además, se encuentran esperando un examen de compatibilidad con el fin de definir fecha para la cirugía.

La importancia de donar

Tras la aprobación esta semana por parte del Congreso de la República, del proyecto de ley sobre donación de órganos, el cual busca que todos los ciudadanos sean donantes, a no ser que manifiesten lo contrario antes de morir, se ha abierto una nueva alternativa a todas aquellas personas que como Vannesa, desde hace muchos años se encuentran en una larga lista esperando un donante.

“Me parece algo espectacular esta iniciativa del doctor Rodrigo Lara Restrepo. Ahora, con el auge de esta enfermedad y de otras en las que se requiere un trasplante para que las personas puedan vivir o mejorar su calidad de vida, toca que las personas sean más conscientes y no se cierren a la idea de que donar es un tabú”, dice Vannesa, quien también añadió que esta es la oportunidad que le están dando a aquellos que se encuentran padeciendo estas enfermedades para poder vivir.

“Este es un proyecto que salva vidas y les permite también a muchas personas tener una calidad de vida digna”, manifiesta la joven.

Campaña

Para lograr solventar los costos de la estadía en Bogotá tras el trasplante, Vannesa junto a su familia vienen realizando distintas actividades en pro de conseguir fondos. “Nosotros estamos haciendo una campaña para recolectar fondos porque las vueltas del trasplante son en la ciudad de Bogotá. No me cobran lo que es la cirugía, pero sí debo conseguir los recursos de la estadía”.

Y agregó: “Hemos realizado con mi familia unas camisetas y las estamos vendiendo. También se han hecho bingos, sancochadas y otras actividades”.

Dice que las actividades no solo han sido enfocadas a recolectar fondos, también son para generar conciencia en la personas en la importancia de donar y salvar vidas.

Su vida tras el trasplante

Vannesa ya se imagina su vida tras el trasplante. Precisamente se visualiza trabajando y siendo el motor de su familia. Además, espera ayudar a otras personas que estén padeciendo lupus, “dándoles un buen consejo y unas palabras de ayuda”, señala.

De igual forma, dice que su vida sería mucho más activa y distinta, por lo que considera que la unión de familia y su tesón por cada día dar lo mejor de sí, le permitirán seguir luchando contra esta enfermedad que no tiene cura, pues rendirse y resignarse no los ve como una alternativa.